Os datos poden crear un estigma... e tamén destruílo
Antes de ler a newsletter, é importante diferenciar entre o VIH e a sida. O VIH é o virus da inmunodeficiencia humana e infecta aos linfocitos CD4 do sistema inmunitario, debilitándoo. Se non se trata co tratamento antirretroviral (TAR), a persoa que vive con VIH (PVCVIH) está máis exposta a outras infeccións e enfermidades. Para falar da síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), terá que presentar calquera das enfermidades definitorias da sida.
Os datos son quen de definir as realidades. É inxenuo pensar que son totalmente obxectivos, posto que na forma de deseñar o seu rexistro xa existe unha primeira orientación, que se traslada desde a mirada social. O VIH é un perfecto exemplo disto. Foi unha mala lectura destes quen levou a falar, no principio, da “peste rosa”, do “cáncer gay” e das “catro H”, en referencia a homosexuais, heroinómanos, hemofílicos e haitianos. A súa percepción social foi mudando, da man dos avances científicos que se deron, pero o estigma continúa enchoupando a conversación social. Os datos despistan se non se entenden.
Un exemplo: o estudo If Queers Were Counted (Feminist Economics, 2014) cuestionouse como o colectivo LGTBI estaba sendo “contado”. Dos trinta institutos de estatística nacionais europeos analizados, en dez portais os termos de busca empregados polo equipo investigador, especificamente “homosexual” ou “bisexual”, estaban ligados ao VIH/sida. Sinalan problemático que nun significativo número de países as cuestións de orientación sexual só se fixesen “(hiper)visibles” en relación a esta infección e a delitos.
Esta reflexión inicial, por suposto, non é nova nin propia. Ricardo Llamas, xa no terceiro parágrafo de Construyendo sidentidades: Estudios desde el corazón de una pandemia (Siglo XXI Editores, 1995), fai unha afirmación estatística: “O Estado español ten a taxa de incidencia relativa de sida máis alta de toda Europa”. Sobre os datos que presenta, fai dúas consideracións. A primeira vai sobre a fiabilidade dos datos, suxeitos a presións políticas, á falta de medios nos países pobres e a variacións entre fontes no caso da cifra de persoas portadoras do VIH —naquel momento aínda se priorizaba a información sobre a sida—. A segunda reflexión, sobre a rápida obsolescencia das estatísticas, de forma que os últimos datos substituían aos anteriores rapidamente. Con todo, sobre a “precaria vixencia das cifras”, prevalecen as reflexións que o ensaio compila.
Máis de vinte e cinco anos despois, o que permanece son os froitos dunha resposta conxunta a unha interrogación allea. Ese insistente vinculación entre colectivo e diagnóstico obrigou á comunidade gay occidental tomar consciencia do problema e enfrontarse a el en termos comunitarios, en tensión cunha mirada externa que conducía á desconfianza ou incluso a negación. Llamas resúmeo:
O VIH transmítese a través dunhas prácticas determinadas, e estas poñen de manifesto colectividades precisas, construídas, recoñecidas e reivindicadas como tales, ou establecidas desde fóra, definidas e estigmatizadas. Ou ambas as cousas á vez, pero en diversos graos e nunca de maneira universal ou unánime. Este é o caso da “comunidade gai” occidental, decimada pola sida desde 1981, suficientemente estruturada fronte á “crise de saúde” como para dar resposta a cuestións de absoluta urxencia, como a inexistencia de atención médica, de tratamentos dispoñibles, de información ou de material preventivo; que transcendeu a opción ou a práctica sexual como único elemento común, e que, ao facelo, estableceu redes de solidariedade, principios de autoafirmación e estratexias de supervivencia. Unha comunidade “exemplar”, como a miúdo recoñecerase tomando as debidas distancias.
Ou, polo menos, así sucedeu en boa parte da nosa contorna occidental. As fráxiles comunidades gais dos países e rexións españolas caracterizáronse durante moitos anos máis pola desconfianza (a sida é un invento da homofobia) e pola negación do evidente (a sida non incumbe particularmente aos gais) que por un compromiso resolvido de afrontar a crise. En todo caso, é máis do que puideron facer ou do que se permitiu ás precarias e dispersas seudocomunidades de usuarios e usuarias de drogas, ou ás ameazadas e inestables comunidades de inmigrantes e minorías étnicas ou ás traballadoras do sexo, vilipendiadas polas instancias bienpensantes en tanto que mulleres, “putas” e, con frecuencia, ademais, “yonquis” e estranxeiras. E é máis tamén do que fixo a masa indeterminada, carente de estigmas, desprovista de elementos que a estruturen simbólicamente, parapetada nunha “normalidade” teoricamente universal, incapaz, por tanto, de desenvolver unha reflexión sobre a sida en termos comunitarios.
Esta toma de consciencia comunitaria conduce a que, na actualidade, diversas fontes consultadas no marco deste proxecto constaten que a relación co VIH de gays e homes bisexuais, tamén de mulleres trans, sexa distinta. “A miña percepción é que, cando diagnosticamos ás persoas heterosexuais de VIH, véselles menos preocupados polo tema, é algo que non vai con eles, custa máis iniciar o tratamento. Isto son percepcións, non son datos. O que si que ves é que o colectivo de homes que teñen sexo con homes adoita estar bastante preocupado pola súa saúde sexual. Cada vez teñen máis información; ás veces saben máis ca ti sendo médico, o que non debería pasar”, expresa Hadrián Pernas, médico facultativo especialista de Área de Medicina Interna, adxunto á unidade de procesos infecciosos de Pontevedra e responsábel comarcal da asociación Avante en Pontevedra.
Antes de falarse das prácticas de risco que permitían o contaxio do virus, ata o 1989 era habitual falar de grupos ou persoas de risco. “A pesar de que pronto se descubriron as vías de transmisión do novo virus —a transmisión sanguínea, a transmisión sexual e a vertical ou materno filial—, a percepción dunha fácil transmisión do virus por contacto social xa se estendera e a definición de grupos de risco no VIH xa prendera fortemente”. Así o conta a doutora en Psicoloxía e primeira presidenta da Coordinadora Estatal de VIH e sida (CESIDA) María José Fuster na súa tese, publicada en 2011, sobre o estigma do VIH.
Esta marcación tamén sucedeu vinculado a ‘equis’ localizacións xeográficos. A principios dos ‘80 asociouse a sida a Estados Unidos, de forma que dirixentes africanos e asiáticos consideraron o VIH e a sida como unha enfermidade de Occidente vinculada a estruturas familiares febles, aos valores sociais liberais e ao declive moral. Despois, por diversos motivos, a sida quedou asociada á Africa subsahariana, dándose un efecto inverso e contaminado polo racismo. Situando a orixe da infección fóra, créase “unha sorte de exogrupo salvado, non culpable e invadido”; é dicir, a percepción da infección como algo alleo, tanto se falamos de persoas como de territorios.
Como cambiou a recollida de datos do VIH?
“Nos inicios a recollida de datos centrábase nos eventos máis importantes da infección por VIH, os casos de sida e a mortalidade, e nalgúns lugares puxéronse en marcha estudos para coñecer a prevalencia de infección en determinados colectivos (estes estudos denomínanse “centinela” porque non se realizan en toda a poboación, senón que se centran nos grupos máis afectados)”, explican as autoras de VIH. La investigación contra la gran epidemia del siglo XX (Instituto de Sáude Carlos III, 2017), Julia del Amo Valero, María Teresa Coiras López, María Téresa Pérez Olmeda e Asunción Díaz.
Asunción Díaz, responsable da Unidade de vixiancia de VIH do Centro Nacional de Epidemioloxía (Instituto de Saúde Carlos III), afonda na mudanza máis salientable que sucedeu no rexistro dos datos: “Desafortunadamente, como non había tratamento, unha persoa diagnosticada de sida adoitaba falecer dous anos despois, o cal era un indicativo de gravidade tamén. Iso sucedeu ao principio da epidemia. Coa entrada dos tratamentos antirretrovirais de alta eficacia no ‘96, os casos de sida diminuíron moito, de tal maneira que xa non eran útiles para valorar como se estaba producindo a adquisición do VIH na poboación, e por iso pasouse a recoller a información sobre novos diagnósticos de VIH”. En 2003 as primeiras comunidades autónomas comezan a notificar esta información —Galicia incorpora as súas cifras en 2004—. Porén, non é ata 2013 cando o Sistema de información de novos diagnósticos de VIH (SINIVIH) ofrece este dato para todas as rexións de España.
Avanzamos trinta anos. A principal vía de transmisión é agora a sexual en lugar do uso compartido de material de inxección de drogas, como si sucedía nos primeiros anos da epidemia. Desde 2013, o 57,4 % dos novos diagnósticos rexistrados por infección de VIH en España corresponden a homes que teñen sexo con homes. Por outra banda, o 26 % produciuse en relacións heterosexuais: 14 % homes e 12 % mulleres. Durante este período período de nove anos, os datos amosan que a distribución é estable e non houbo grandes cambios.
Asunción Díaz separa a probabilidade de infección da probabilidade de diagnóstico, necesario para comprender as cifras das que falamos. “Se no colectivo de HSH —pensando que é un colectivo fixo— tes unha prevalencia elevada, aínda que teñas o mesmo número de relacións non protexidas, tes máis probabilidades de contraer a infección”, di sobre a primeira. A segunda introduce un matiz, pois depende ou ben da vontade de cada quen para realizarse a proba ou de que un profesional sanitario lla recomende. “No caso dos homes que teñen sexo con homes, a posbilidade de adquirir VIH está máis presente dentro do que é coidar a súa saúde, entón a xente e no caso das persoas heterosexuais ao mellor non é tan común”, engade.
Se falamos da evolución dos casos de sida, que dan unha perspectiva máis ampla no tempo, os datos estatísticos amosan, por unha banda, a diminución do seu total tras o seu pico en 1994 e, por outra, a significante perda do peso dos contaxios entre as persoas que se inxectan drogas. Curiosamente, a nivel proporcional, os casos de sida entre a poboación heterosexual (35,29 %) son case os mesmos que entre homes que teñen sexo con homes (34,41 %).
En contraste, existe outra información que esixe poñela en comparación: a do “diagnóstico tardío”, que se define pola presenza de menos de 350 células CD4 por milímetro cúbico —o VIH elimínaas; canto máis tempo se tarde en diagnosticar o virus, menor será o seu nivel en sangue—. Cando este valor é inferior a 200, xa se fala de “enfermidade avanzada”. Máis adiante, noutra newsletter, afondaremos na proporción da diagnóstico tardío. Os colectivos máis afectados polo diagnóstico tardío en España son as mulleres —en base aos datos de 2021, a diferenza non é significativa respecto aos homes; só 5,2 puntos de diferenza—, as persoas de máis idade, as migrantes, as infectadas por contacto heterosexual e os consumidores de drogas.
É preciso acudir á taxa de diagnóstico tardío dentro de cada unha das formas de transmisión. Dentro dos homes que teñen sexo con homes, un 43,4 % presentaron diagnóstico tardío. Pola outra banda, dentro dos homes contaxiados por contacto heterosexual esta taxa élevase ata o 65,8%, por riba das mulleres —ás que máis se lles detecta en estado de enfermidade avanzada— e as persoas contaxiadas por inxección de droga intravenosa. “Normalmente o que pasa é que temos un problema de diagnóstico tardío porque hai moita xente que non se fai controis serolóxicos. E nisto a porcentaxe é moito menor en HSH”, apunta Hadrián Pernas.
O VIH fóra da mirada occidental
Da que falamos é a realidade prevalente en España, e estendible a Europa Occidental; malia que os homes que teñen sexo con homes tamén son o grupo con maior presencia nas novas infecións diagnosticadas en 2021 en Asia e Pacífico e América Latina. Así o reflicte o informe anual UNAIDS data 2022 (UNAIDS é ONUSIDA, en galego).
Porén, noutras localizacións xeográficas, a distribución é distinta e obedece a realidades e contextos sociais diferentes. Por exemplo, en África Occidental e Central e no Caribe é a clientela das persoas que se adican á prostitución ou traballo sexual —como o recolle ONUSIDA— e as parellas sexuais do resto de grupos poboacionais quen representa unha parte maior das novas infeccións; en Oriente Medio e África do Norte e Europa do Este e Asia Central son as persoas que se inxectan droga, e en África Oriental e Meridional, a definida como “poboación restante” representa máis da metade: un 54 %.
Por que, se nunha rexión global, a “poboación restante” representa máis da metada das novas infeccións emprégase esa definición? Pregunteille a Asunción Díaz por esa cuestión. Estamos lendo os datos cunha mirada occidental? Como se definen eses grupos? “O que comentou a OMS hai un tempo é que, á hora de clasificar a poboación co obxectivo de valorar o tipo de epidemia que se tiña, falábase dunha serie de grupos core ou grupos nucleares, que son aqueles onde a prevalencia da infección era máis alta e existía máis posibilidade de contraer a infección ese grupo; logo, dunha poboación intermedia ou unha poboación ponte, que tiña unha prevalencia non tan elevada como os grupos core, e despois, da poboación xeral. A definición dos grupos é tamén un pouco para valorar estudos ou ben intervencións que se teñen que facer dirixidas á poboación xeral ou ben dirixidas a determinados grupos. Si que é verdade que cada país ten que facer un esforzo para redifinir isto”, explica esta especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública.
“Unha cousa son os aspectos máis epidemiolóxicos e outra cousa como esa información se transmite ou se define”, asume Asunción Díaz sobre a responsabilidade que teñen as autoridades sanitarias á hora de dar avisos. Desde 2009, a Secretaría do Plan Nacional sobre a sida recomenda aos homes que teñen sexo con homes que se fagan a proba unha vez ao ano. “Se ben é certo que esa recomendación non se fixo tan explícita para as persoas heterosexuais”, apunta Díaz, que xustifica que ás veces é complicado atopar un equilibrio entre facer chegar un aviso a un grupo poboacional e non caer no estigma.
Estas recomendacións, ás veces, son recibidas como sinalamentos. Iso sucedeu o verán pasado cando o director da OMS deu aos homes que teñen sexo con homes para parar a MPOX —a anteriormente denominada varíola do mono—, no que lles pedía que reducisen as súas parellas sexuais, o que Hadrián Pernas valora coma un “erro”.
Sobre as mulleres trans, que nas estatísticas de ONUSIDA están contempladas como un grupo nuclear —igual que xs traballadorxs sexuais—, o SINVIH non comparte información nos seus informes anuais especificamente sobre elas. Os datos recollidos polo sistema estatal fálannos sempre sobre como se produciu o contaxio, non da identidade de xénero das persoas. Non obstante, por exemplo, o programa da PrEP (profilaxis preexposición; medicamentos que reducen a posibilidade de contraer a sida) dirixíase ao principio a homes que teñen sexo con homes e persoas trans que cumplisen unha serie de criterios e mulleres en situación de prostitución.
Un informe de 2020 elaborado polo Ministerio de Sanidade indica que as persoas trans “teñen unha peor percepción do seu estado de saúde e benestar, e máis da metade retrasou nalgunha ocasión acudir a un recurso sanitario” e que as mulleres trans teñen unha prevalencia agrupada de 19,1 %, en base a resultados dun estudo de 2013 —é similar en estudos posteriores—. Esta taxa é próxima á recollida pola Agrupación Prueba de Vihda, que tivo en conta un póster elaborado pola Sociedade Española Interdisciplinaria da sida (SEISIDA) en 2021 cunha clara interrogación a responder: Onde quedan as mulleres trans nos sistemas formais de información sobre o VIH?, así o titularon.
Fálase de invisibilización, sesgo e desinformación. Tamén van aparellados termos como “traballo sexual” ou “procesos migratorios”. O recurso de SEISIDA conclúe que os informes anuais sobre o VIH “non integran unha perspectiva de xénero que permita comprender os diagnósticos de VIH e sida en persoas trans e isto afecta negativamente á súa saúde” e pide revisar os criterios de recollida para incluír a identidade de xénero, a orientación sexual e información relativa a prácticas sexuais.
Ábrese, entón, a cuestión última: Como impacta a compilación de datos sobre a vida das persoas? Obter ‘equis’ información a que resultados nos conduce? Sobre estas cuestións escribe Kevin Guyan en Queer Data, un ensaio sobre a relación do colectivo LGTBI e os datos, vistos como unha oportunidade para verse reflectido: “As normas que apuntalan os métodos de compilación de datos contribúe a como a sociedade conceptualiza diferentes características identitarias e informa parcialmente de como se crean esas identidades”. Sen unha solución única, todas as voces dirixen a escoitar o que conta a quen se está contando.
Tamén Contamos continúa as súas andanzas a través do seu perfil de Instagram (@tamencontamos). E se isto non estás lendo dende a túa bandeixa de entrada, subscríbete dende Substack 😊 Moitas grazas! Para calquera consulta, suxerencia ou incluso testemuña, podedes escribirme vía Instagram ou a tamencontamos@gmail.com.
Fontes e bibliografía
If Queers were Counted: An Inquiry into European Socioeconomic Data on LGB(TI)QS (Feminist Economics, 2014)
Construyendo sidentidades: Estudios desde el corazón de una pandemia (Siglo XXI Editores, 1995)
Hadrián Pernas, médico facultativo especialista de Área de Medicina Interna, adxunto a unidade de procesos infecciosos de Pontevedra e responsábel comarcal da asociación Avante en Pontevedra
La percepción del estigma en las personas con VIH: sus efectos y formas de afrontamiento (Tese de María José Fuster, 2011)
VIH. La investigación contra la gran epidemia del siglo XX (Instituto de Sáude Carlos III, 2017)
Asunción Díaz, responsable da Unidade de vixiancia de VIH do Centro Nacional de Epidemioloxía (Instituto de Saúde Carlos III)
Sistema de información sobre novos diagnósticos de VIH (SINVIH)
¿Dónde quedan las mujeres trans en los sistemas formales de información sobre el VIH? (SEISIDA, 2021)